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系统性红斑狼疮(SLE)是一个累及多系统多器官,临床表现复杂,病程迁延反复的自身免疫性疾病。SLE患者广泛分布于世界各地,地区差别较大。据估算,我国大约有一百万SLE患者,并呈逐年增加趋势。多发于生育年龄女性。过去,由于对疾病认识不足,SLE患者死亡率很高,因此人们产生了一种恐惧感,甚至把它和癌症相提并论。近20年来,由于临床免疫学的飞速发展,SLE的早期诊断和治疗已经不再是难题。大多数患者只要得到医生的正确诊断和治疗,特别是坚持长期随诊的,病情多能控制住,生活得很好,很多人还组织了幸福的家庭,生儿育女,生活质量有了明显的提高。据统计,目前我国SLE患者的10年存活率达84%以上,已经处于国际先进水平。
目前通常采用美国风湿病学会1982年修订的分类标准。 1、 面部蝶形红斑 2、 盘形红斑 3、 日光过敏 4、 口腔或鼻咽部溃疡 5、 非侵蚀性关节炎 6、 浆膜炎 7、 肾脏损害 8、 神经病变:癫痫发作或精神病 9、 血液异常:溶血性贫血、白细胞减少、淋巴细胞减少或血小板减少。 10、 免疫学异常:狼疮细胞阳性、抗ds-DNA抗体阳性、抗SM抗体阳性、或持续6个月的抗梅毒血清试验假阳性 11、 抗核抗体阳性临床上,在排除其他病症的前提下,如果具有上述11项标准中的4项或4项以上表现,均可诊断为SLE。注:由于SLE诊断较为复杂,必须到正规医院,由专科医生确诊,不能自行诊断,以免误诊。
SLE是一种全身性疾病,皮肤、肌肉、骨骼、心、肺、肝、脾、肾、脑、眼、鼻、耳、牙齿、头发均可出现病变。如:发热、乏力、食欲减退、全身不适、关节肿痛、肌肉酸痛、体重减轻、脱发、面部红斑、指端红疹、手足遇凉后变白或变紫、反复口腔溃疡、浅表淋巴结肿大、经期出血不止、皮肤紫癜、贫血、白细胞、血小板数下降、头痛、幻觉、幻听、木僵状态、顽固性腹泻、呕吐、黄疸、心悸气短、不能平卧、出现胸水、心包积液等。
返回顶部 一定要到正规的医院诊疗,通过正规的检查、检验,确诊是否患有SLE,并在专科医生的指导和监控下进行治疗、用药。不可听信广告宣传,自行服药,或是凭着自我感觉,增减剂量或是停药。 返回顶部 1、 抗核抗体谱:滴度>1:20有临床意义。其中抗ds-DNA抗体是SLE特异性抗体,与疾病活动性及预后有关;抗Sm抗体和抗Rib抗体是标记性抗体,不代表疾病的活动性;抗SSA和抗SSB抗体阳性的患者常常有口干、眼干等症状,抗RNP抗体阳性的患者常常有雷诺现象。50%~70%的患者抗组蛋白抗体阳性。
返回顶部 如果出现下列症状和实验检查的异常,则要考虑疾病复发。 SLE与发热的关系如何?发热往往说明SLE病情在活动,要采取措施及时治疗,以免使病情发展。 蝶形红斑是怎么回事?蝶形红斑发生在两侧面颊部,呈成片状的红斑,高出皮面,色泽红,它是病情活动的一个标志,需要积极治疗。 为什么会有口腔溃疡? SLE会影响粘膜病变,表现为糜烂、溃疡和红肿,常常是无痛性的。粘膜病变的加重往往提示病情的活动程度。此时要注意口腔的清洁卫生,避免辛辣食物的刺激。 为什么易脱发? SLE患者容易引起毛发脱落,主要是由于皮肤下的小血管炎,导致对发囊的营养供应障碍,使得毛发的生长受影响而致。一般在病情控制后,毛发可以再生。如出现再次脱发,可能是疾病复发的症状。 为什么常有月经紊乱,甚至闭经? SLE是自身免疫控制网络紊乱性疾病,可导致月经紊乱。长期应用激素和免疫抑制剂也会造成月经紊乱甚至闭经,如长期应用环磷酰胺可抑制卵巢功能,服用雷公藤超过半年者也常有月经紊乱和闭经。 SLE会影响关节吗?关节炎在SLE中是最常见的一种临床表现,多见于近端指间关节、腕关节和膝关节,表现为肿胀和疼痛,常常为对称性的。SLE的关节炎一般不会破坏关节,对症治疗即可。 SLE会影响心脏吗?心脏是SLE累及的重要脏器之一。一般发病率约为50%。心脏病变包括心包炎、心肌炎、心瓣膜炎和冠状动脉炎。只要及时用激素和免疫抑制剂治疗,大多数病人病情可获迅速控制。 SLE会影响肺吗?狼疮性肺炎的发病率不高,约占SLE的10%左右,一般预后较差。故而要积极地治疗SLE,防止这类情况的发生。定期拍胸片,看看有没有肺部的动态改变。 SLE会影响胃肠道吗? 25%~50%的患者有胃肠道症状。主要是胃肠道的血管炎引起,有的是长期用药带来的副作用。故而不要暴饮暴食,要少量多次进食,不要吃辛、酸、辣等刺激胃肠道的食物,更不能吸烟和饮酒,避免加重胃肠道的负担,使病情加重。 如何防止肾病的发生和发展?肾病是造成患者死亡的常见原因。因此应采取积极措施防止肾病的发生。如已有肾病发生,则应正确、合理治疗,切勿失去治疗机会,导致肾功能衰竭。为防止肾病的发生、发展,患者应定期门诊随访,经常检查尿及肾功能;测血压,查肝功能、电解质等;做肾穿刺,了解肾损程度;使用帕夫林等药物,防止肾病发展。 如何及早发现狼疮脑病?对于活动期的患者,如在发热、关节肿痛、心包和(或)胸腔积液、手指血管炎、面部红斑出现的同时并发头痛、呕吐,兴奋或忧郁,或哭闹无常,或排尿、排便困难,四肢麻木等,应及早作腰穿,进行脑脊液检查,或CT、磁共振检查。及早而又充分的治疗,完全可以使狼疮脑病治愈而不留任何后遗症。
SLE患者能否结婚?按目前的治疗手段,大多数患者病情都能很好地控制,在病情得到控制后,完全可以结婚。而且婚后的伴侣生活和安慰、支持、鼓励,有助于疾病的控制,有助于患者树立战胜疾病的信心。
SLE会不会影响性功能? SLE患者的性器官的结构和功能一般都没有改变,不会影响性欲和性功能,也不会由于性生活而使病情加重。值得注意的是一些患者在使用某些药物治疗后会出现性功能的减退,如雷公藤。所以,治疗时要考虑到药物的副作用对机体造成的影响。
患了SLE能生育吗?红斑狼疮并不是传染病,也不是像唐氏综合征、精神病那一类的遗传病,所以患了红斑狼疮是完全可以结婚和生育的。但是一定要在医生的长期随访中控制住疾病的发展,一般小剂量激素使用,病情稳定在1年以上,可考虑结婚、生育。
SLE患者妊娠应注意什么?在围产期要密切注意自己身体的变化,如血压、呼吸、泡沫尿、皮疹等,要经常和专科医生联系,做好详细的记录,使专科医生对你的病情有所了解,同时要定期进行产前检查,不断了解胎儿在宫腔内发育情况以及母亲有没有病情变化。在妊娠早期绝对不能用一些对胎儿不利的药,多吃新鲜水果和增加营养,心情要舒畅,同时夫妻间的体贴和安慰照顾,是孕妇最大的精神支柱。
SLE会不会遗传? SLE发病原因是综合因素的结果,受遗传、环境、感染、内分泌和自身免疫的条件等因素影响。此病只能称为有遗传倾向,而不能称为遗传病。大多数患者的子女是正常的、健康活泼的。
为什么晒太阳会诱发SLE?约40%的SLE患者会出现光敏感,太阳光中的紫外线可诱发疾病。所以有光过敏的患者,外出时如天气晴朗,最好戴一顶帽子或者撑把伞,以避免紫外线的直接照射而使病情加重。
SLE患者能不能用化妆品?某些化妆品含有化学试剂,尤其带芳香胺的化学物质,这些物质可以诱发狼疮。也有在染发或纹眉后发生狼疮的例子。故而为避免化学物质的刺激作用,最好勿用化妆品。
SLE患者的饮食应注意什么? SLE患者饮食无特殊禁忌。但某些食物,如芹菜、无花果、蘑菇、烟薰食物,苜蓿类种子、豆荚等可诱发红斑狼疮,应尽可能避免。要注意低盐饮食,多食香蕉、苹果、橙子、西红柿等含钾丰富的水果蔬菜。但如患者已有肾功能衰竭、血钾高者则不能进食上述含钾高的食物,同时患糖尿病的患者还需限制主食及甜食。总之,SLE患者饮食宜清淡,低盐、低脂肪、高蛋白。
哪些药物能诱发SLE?肯定可诱发SLE的药物有:肼屈嗪(肼苯哒嗪)、普鲁卡因胺、异烟肼(雷米封)、氯丙嗪、甲基多巴等。
活动期应积极治疗,使其缓解;缓解期应调整用药,减少药物副作用,防止疾病复发。患者要做到五要五不要。
五要:要听从医嘱,要充分休息,要精神愉快,要合理饮食,要定期复查。 五不要:不要乱用药,不要过度劳累,不要阳光曝晒,不要道听途说,不要突然停药。医务工作者们正在努力研究,寻找其发病的原因。相信不久的未来,SLE会有彻底治愈的一天。
红斑狼疮病人应该加强自身护理保健,这对疾病的预后也有着很关键的作用。应使病人保持乐观的态度和良好的心情,帮助她们树立战胜疾病的信心。对轻症的病人要合理安排饮食起居,如多食高蛋白、富营养的食物,除芹菜、菌类等食物能激发细胞免疫诱发疾病活动外,无需对鸡、鸭、肉、海鲜等忌口,注意休息,夜间睡足8小时以上,午后小憩1小时左右。有光过敏病人出门应避免日光晒。对红斑狼疮有不同表现者可根据情况进行相应的护理: ( 返回顶部 患了红斑狼疮,病人往往会产生一种悲观情绪,认为这个病治不好了,总是要死的,有的甚至自杀来了却一生,有的长期闷在家里不敢工作,消极地了却一生。其实这些想法都是错误的,过去对这个病认识不足,死亡率是很高,但是近20年来,这个病的治疗已有了很大的进展,治疗方法也越来越多,经过正确的治疗,很多病人可以长期缓解,所以红斑狼疮并不可怕,可怕的是思想上的悲观和失望。作为病人,首先要对自己的病情有所了解,不断的与医生勾通,了解一些防病治病的知识,大多数病人经过恰当的治疗,病情能够控制和稳定,有许多病人恢复了工作能力,甚至还有的病人勇于丢掉“铁饭碗”,选择一条充满风险和困难的道路,闯出了一番事业。作为医生,也不希望病人长期呆在家里,躺在病床上。当病人病情控制后,应该接触社会,减少心理压力,参加工作,把自己学到的知识贡献给社会,这样有利于病人的治疗。作为病人家属,要理解病人,积极鼓励病人面对疾病,面对社会,面对人生,在医生—病人—家属三者的配合下,帮助病人战胜思想上的病魔,面对人生。当然,首要条件就是把病情控制好,然后才能参加一些力所能及的工作。
泼尼松(强的松)和免疫抑制剂等药物治疗红斑狼疮能引起胃肠道反应,其中最多见的就是恶心、呕吐。 很多狼疮性肾炎病人非常关心自己的饮食问题。的确,饮食的好坏对疾病的治疗有一定影响。 由于狼疮性肾炎致大量的蛋白质丢失,每个病人每日平均要丢失2克左右,所以会导致血液中蛋白质的含量下降,每日必须补充一些优质蛋白来维持机体的蛋白质平衡。所谓优质蛋白是主要指动物蛋白,如鱼、肉、鸡、鸭等均可,要根据自己的经济情况而决定,可以比平时适当多吃一些,来补充肾脏中丢失的蛋白量,但不能吃得太多,以免不消化。还可以吃一些新鲜蔬菜来补充人体的维生素,千万不要“忌口”。很多人听了谣传,说患了病这也不能吃那也不能吃,拼命节食,造成了机体的衰弱,不利于机体的抗病能力。由于肾脏缺血,可使肾脏分泌肾素,激活血管紧张素而产生高血压,同时由于排钠功能的减退,使水钠潴留,更加重了高血压,所以要限制每日钠盐的摄入量,一般每日在3克左右,同时要补充一些活化的维生素D来帮助钙的吸收。外出时要多穿衣服,注意预防感冒,以免使病情加重。
红斑狼疮不像感冒那样,随便到药房里买些药吃就可以了,红斑狼疮是一个复杂的疾病,需要有经验的医生长期的随诊治疗,才能把病情控制住。但是治疗原则,则需要医生和病人、病人家属共同了解,配合医生来控制疾病的复发。 一个反复流产的妇女,妇产科检查多次找不出原因,既不是内分泌的变化,又不是器官功能的异常,这个时候就应该想到有抗磷脂抗体综合征的可能。 抗磷脂抗体综合征在1952年发现,多见于红斑狼疮等一些结缔组织病病人中,也可见于某些原因不明的女性。它的主要临床表现是反复血管内血栓形成、自发流产和血小板减少,伴有抗凝因子和抗磷脂抗体阳性的实验室检查。其发生的原因目前还不十分明确,可能和以下因素有关:大家知道血管内皮是由磷脂组成,如果体内出现了抗磷脂抗体,就可以和血管壁上的磷脂结合,破坏血管内皮,形成血栓,导致局部组织的血供障碍,如果发生在子宫,则可影响胎盘的血液供应而造成流产。 对于每一个病人,都应该对自己的疾病有一个全面了解,判断自己的病情是活动还是稳定,这对于边远地区医疗条件差的病人尤其重要,不要因为对病情的不了解而延误了及时治疗的时机,现将近几年临床常用的红斑狼疮活动的判断标准做一介绍。 在1985年全国风湿病会议上,上海风湿病学会受全国风湿病学会的委托,应用电脑和现代免疫技术相结合制订出13条红斑狼疮诊断标准(见表2),并经国内27个不同地区医学院校或省级医院验证通过,该方法适合我国对早期或者不典型红斑狼疮的诊断,目前已被普遍应用,并且在1987年被正式作为我国红斑狼疮诊断标准而载入大专院校医学教科书。 抗RNP抗体是一组自身抗体,也属于抗核抗体。可见于35%~45%的红斑狼疮病人和95%~100%的混合性结缔组织病病人,其他自身免疫病检出率不高。混合性结缔组织病是既有肌炎又有红斑狼疮和硬皮病特点的一类疾病。 Sm是一位病人名字的缩写,在这位诊断为红斑狼疮的病人血清中,首次找到了这种抗体,因此命名,以后大量的报道证实在红斑狼疮病人血清中,存在此种抗体,属于一类抗核抗体。抗Sm抗体是诊断红斑狼疮的特异性抗体,在我国红斑狼疮病人中,阳性率占30%。因此抗Sm抗体阴性也不能排除红斑狼疮,要结合其他检查,符合诊断标准才能诊断。 抗核抗体是能与细胞核或者其组成成分反应的自身抗体,主要出现在红斑狼疮等一类自身免疫病,是诊断红斑狼疮的主要手段之一,但是偶尔也可以在老年人和使用某些药物后出现抗核抗体阳性,但是它们的效价是很低的。 抗双链DNA抗体又称为抗天然DNA抗体,是抗核抗体的一种类型,几乎所有红斑狼疮病人都有该抗体的升高。目前认为,它在红斑狼疮的发病中起一定的作用,在一些病人中,DNA的大分子可存在于循环血液中或者粘附于多种器官的微血管上,如肾脏、肺和脑组织,与血液中的自身抗体结合,形成循环免疫复合物,导致组织损伤。目前抗双链DNA抗体多见于狼疮性肾炎中,约50%以上的狼疮性肾炎病人循环血液中的DNA浓度较正常健康人高。但为什么会增高,如何增高,目前还不得而知,相信随着科学的发展,这些难题可逐步得到解决。 用检测狼疮细胞来诊断红斑狼疮已沿用了许多年,过去认为是特异性的诊断,随着对红斑狼疮的认识,现在已有新的观点。它并非高度特异,可出现在红斑狼疮、类风湿关节炎、系统性硬皮病等多种风湿病中,但在红斑狼疮中的阳性率可高达40%一70%。 我们在红斑狼疮病人的皮损和(或)非皮损区之间取一块皮肤,用直接免疫荧光方法,在荧光显微镜下可以看到在皮肤的表皮层和真皮层之间,有一条串珠状条带,这是免疫球蛋白、补体等在皮下的沉积,这时我们就称狼疮带试验阳性。有人报道,在活动性红斑狼疮病人中,狼疮带试验可有50%一90%的阳性,对红斑狼疮的诊断有很大帮助。 现在检测血沉的方法很多,主要有长管法和短管法两种,各家医院不同,所以正常值不同,超过正常值,则说明身体内有变化 。 |
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