专家在线诊疗




红斑狼疮现代医学治疗进展

目前现代医学主要采用激素、免疫抑制剂、丙种球蛋白、血浆置换等方法治疗系统性红斑狼疮。
1、肾上腺皮质激素:具有较快抑制免疫反应和较强的抗炎作用。是最常用的治疗药物。近年采用的激素冲击疗法提高了危重症的缓解率,但是激素也有不少副作用,导致肥胖、多毛、各种感染、高血压、青光眼、糖尿病、消化道溃疡、出血、精神症状、骨质疏松、股骨头坏死等。
2、免疫抑制剂:通过抑制免疫反应使自身抗体生成减少,用于大剂量激素治疗效果不佳或激素减量,病情复发或有心、肾、脑等重要器官受损的重症患者。近年,环磷酰胺冲击疗法或与甲基强的松龙配合的双冲击疗法、氨甲喋呤鞘内注射以及环胞霉素A、霉酚酸酯等药物的应用,使顽重症疗效有所提高,但毒副作用较多,可导致脱发、胃肠道反应、贫血、白细胞减少、血小板减少,肝肾功能损伤、月经紊乱或闭经、并发各种感染等。另外环胞霉素A、霉酚酸酯价格昂贵应用受到一定限制。
3、丙种球蛋白:大剂量球蛋白静脉注射通过抗体封闭作用治疗用激素和免疫抑制剂不能控制的难治性患者、国内外均有成功经验。但此法对不同的病人疗效差异很大,也有一定副作用。价格昂贵应用受限。
4、血浆置换、双重滤过、血浆吸附:能迅速减少血液中的抗体和免疫复合物较快改善病情,但仍属短期缓解病情的权宜疗法,需和激素及免疫抑制剂配合应用。也有并发感染、凝血障碍、水和电解质失平衡等副作用。而且价格昂贵。
5、骨髓移植、基因疗法:尚在初步研究中。

广西为一红斑狼疮患者实施干细胞移植

  新华网南宁1月23日电(记者文萍)广西医科大学一附院最近为一位红斑狼疮患者实施了广西首例自体外周造血干细胞移植术获得成功。患者目前病情稳定,各项化验指标正常,精神、日常生活及活动均恢复了正常,已康复出院。

  主治医生广西医科大学一附院皮肤性病科副主任医师林有坤和血液科主任赖有榕介绍说,红斑狼疮是一种严重的自身免疫性疾病。正常的人体免疫系统有识别功能,可以抵御外来的病菌侵入,罹患红斑狼疮后,人体免疫系统出现了混乱,失去了识别功能,如同人体内的军队叛乱,调转枪口打自已,对自身的健康组织进行侵害。目前,世界医学对红斑狼疮的病因和发病机理尚不清楚,对红斑狼疮的治疗是一项世界性难题。在我国,红斑狼疮的发病率近年来呈现上升趋势。

  这名26岁的男性患者自12岁患病以来,长期使用激素治疗,期间因病情反复多次住院,并因病情严重而不得不从大学休学,对生活失去了信心,出现了一些精神症状,拒绝服药治疗。林有坤和赖有榕结合各自的学科理论,经过充分讨论,决定采用当今世界最先进的造血干细胞移植术为其进行治疗。

  他们先给患者服用造血因子,通过药物动员刺激患者自身血液中的干细胞生成,然后抽血提取干细胞保存起来,再对患者进行大剂量的化疗,清除患者体内原有的免疫细胞,最后回输干细胞,重塑患者的免疫系统。整个手术需时约一个月,费用约5万元,患者痛苦小,但有一定的副作用,主要是化疗对人体的影响。

  林有坤和赖永榕说,从理论上说,这种疗法可以达到治愈的目的,但因为此疗法在世界上仍是最新技术,临床病例很少,跟踪观测时间短,因此还不能下治愈的结论。

  林有坤说,这项技术目前主要用于病情严重者、对激素耐受者、对激素治疗有禁忌症者以及激素治疗后有严重并发症者。他认为,对于初发病者来说,这项技术更为适合,因为初发病者的器官组织受损程度较轻,经这项手术治疗后可以恢复健康状态,而重症患者器官组织受损程度严重,如肾功能衰退、肝硬化等,手术后这些器官功能已不可逆。

  赖永榕说,造血干细胞移植术目前广泛应用于白血病,还适用于重症类风湿性关节炎、系统性硬皮病、多发性硬化症、皮肌炎、重症银屑等自身免疫性疾病。

一个红斑狼疮患者卅年与疾病斗争的经验

在人生的道路上,每个人都会遭到一定的坎坷,遇到或多或少的痛苦,但对于一个红斑狼疮患者来说,其遭遇的坎坷、痛苦往往是常人无法想象和难以体会的。在生命的历程中,每走一步,都需要有勇气和信心。我患红斑狼疮已近卅年了,回首往事,感慨无限,如果有人问我:“这30年是怎么走过来的?”那么我要说:“尊尚科学,热爱生活,珍惜生命,去和疾病抗争。”
在我刚知道自己患上红斑狼疮时,曾经非常绝望,因为这对于一个刚满20周岁的年轻生命来说,实在是太惨忍了,这就意味着事业、前途、幸福都将消失了。然而事实并非如此。二十多年来,我一直在上海市第一人民医院红斑狼疮专科就医,在他们的精心治疗和悉心关注下,我不仅几次告别死神,而且过着与正常人没多大区别的幸福生活,除了能正常上班外,还自学取得大专文凭,并建立了家庭,有一个天真活泼的女儿。这就是说:患病当然是不幸的,但并不可怕,只要在思想上重视疾病,相信科学,认真按医生嘱咐治疗;精神上摆脱疾病的困扰,乐观开朗决不悲观厌世,人生的道路就会在你的脚下越走越长。
具体注意事项如下:
一、严格按医嘱用药,因为医生是根据病人的具体病情,依据临床经验和国内外医学的进展为你制定的治疗方案,决不能随意自行更改。
二、即使有伤风感冒等小毛小病也要重视,及早就医,及时治疗,不使从小病演变成大病。
三、定期检查,特别是血、尿常规,肾功能以及免疫指标的检查。这是医生判断疾病活动的依据之一。
四、适当参与体育锻炼,提高身体素质,如太极拳、气功等轻微的健身运动。
五、不要轻信广告和传说,更不能得病乱投医,要在具有一定医疗条件的医院进行正规的治疗。
六、保持乐观和稳定的情绪,勿大喜大悲。
我曾经住过几次医院,结识了一些病友,她们都和我一样,在医生的治疗下,生活得很好。但也有一些离我们而去的病友,她们往往是没有按医嘱用药;或者身体好一点就忘乎所以,生活无节制,过度的疲劳(通宵搓麻将);也有人去外省市找什么“祖传秘方”,或服什么“灵丹妙药”,而忽视了病情等等。看着病友临终前后悔的目光,我真诚的奉劝红斑狼疮病友:要相信科学,尊重科学,善待生命。
回首往事,我为自已能和正常人一样生活而感到自傲,我为有一位位认真负责、医德高尚、医技高明的好医生而庆幸。一位伟人曾经说过:“何为生,生就是不断的把濒临死亡的威胁从自己身边抛开”。展望未来,我期望看到:我们在科学的春天里,热爱生活,珍惜生命,定会使我们脆弱的病体绽放出坚强的生命之花。

信心、决心、耐心

体会人人都有,在人生道路上每走一步部会有自己的体会。然而,这次体会有所不同,因为是我患病后经过治疗,病情得到控制和稳定,能像正常人一样工作、学习的体会。97年,我得了一场大病--红斑狼疮,它是听上去就令人害怕的疾病。以往人们一直认为红斑狼疮是一治不好的病,似患了癌症一样令人可怕,而我却恰恰患上了这种病。
一开始,我非常担心,头脑里有些乱烘烘,吃不好,也睡不好,甚至思绪纷乱,认为这是不治之症。通过仁济医院医生的精心诊治,并对我思想上的开导,我认识到红斑狼疮不是不治之症,只要认真对待、经过正规治疗,病情可以得到康复,我这才安下心来。
通过两年的治疗,自我感觉良好。已与发病前没有多大差别,现总结了以下几点,供病友们参考。
第一,要有战胜疾病的信心。因本病病因不明,增加了治疗上的难度。在对待疾病治疗的态度上,要保持乐观的心情,克服意志消沉和对疾病治疗丧失信心,不能没有战胜疾病的勇气。
第二,要有与疾病作斗争的决心。在疾病治疗过样中,会碰到许多意想不到的困难,这对每个病员的意志和决心是一个考验。要努力克服各种困难和由药物引起的副作用。
第三,要有耐心。红斑狼疮的病程长短不一,病情时起时伏,要有较长时间的思想准备。最要紧的一点,一定要按时按量吃药,千万不可随意加减药量,不要自己认为病情已得到了控制,或者怕发胖,就随便停药。这样就会使病情加重,结果不堪设想,甚至会危及生命。
第四,定期去医院随访,有利于医生了解病情,了解治疗效果和药物的反应等,对用药进行不断的调整,同时进行必要的检查,是有利于病情的稳定的。
第五,在饮食起居方面,要多食高蛋白和有营养的食品,如牛奶、鸡蛋、瘦猪肉、鸡肉、瘦牛肉、对菌类食物和香姑、麻姑和芹菜、菠菜等要忌口,还要尽量少吃,甚至不吃辛辣和羊肉等食物。生活要有规则。保证每天八小时睡眠,以保持充沛的精力和体力,切勿参与娱乐活动至深夜,甚至通宵。
以上是我患病期间的一点肤浅体会,我坚信,在不久的将来,经过医务工作者的不懈努力,红斑狼疮一定能控制。
另外,去年初夏,华夏风湿病学术会议在沪召开。我有幸参加了这次会议举办的病友座谈会,台湾的病友也来参加这次活动,大家不仅交流了病情,还把他们病友会发展的过程告诉了我们。他们有许多方面值得我们借鉴,我们病友之间应经常在一起交流想法,对新病人则应关心他们,帮助他们克服悲观的心理,加强战胜疾病的勇气、信心。

中国狼疮康复网 版权所有 电话:010-84129871  84121362   E-mail:cxw@hblch.com